কথাতেই আছে, ‘লাখো মে এক’। তবে অন্যদের থেকে আলাদা হওয়ার কারণেই কার্যত এক অস্বাভাবিক জীবনযাপন করছে ব্রিটেনের এক ছোট্ট খুদে। বয়স তার খুব বেশি নয়। চলতি বছরের ৩১শে জানুয়ারি জন্ম হয়েছে তার। আর মাত্র ৫ মাসের মধ্যেই বিরল এক রোগে আক্রান্ত হয়ে পড়েছে লেক্সি। ব্রিটেনের বাসিন্দা অ্যালেক্স এবং ডেভ রবিন্সের ঘরে জন্ম নিয়েছে সে। তার বাবা-মা অবশ্য জন্মের পর শিশুর শরীরে এমন মারাত্মক ব্যাধির কথা ঘুণাক্ষরেও টের পাননি।
লকডাউনের মাঝে দ্বিতীয় সন্তানের আগমনে ভরে উঠেছিল তাদের সংসার। ছোট্ট শিশুটিও ছিল বেশ প্রাণবন্ত, হাসিখুশি। বাইরে থেকে তাকে দেখে বোঝার উপায় নেই যে তার শরীরে বাসা বেঁধেছে ফাইব্রোডিসপ্লেসিয়া ওসিফিকানস প্রগ্রেসিভা নামের বিরল এক রোগ। যে রোগে শরীর ধীরে ধীরে পাথর হয়ে যায়। সারা বিশ্বের মধ্যে আপাতত ২০ লক্ষ্যের শরীরে এই বিরল রোগ টের পাওয়া গিয়েছে।
এই রোগে শরীরের অভ্যন্তরে কঙ্কালতন্ত্রের বাইরেও হাড় গজাতে শুরু করে। ধীরে ধীরে সম্পূর্ণ শরীরের হাড়ের সংখ্যা বেড়ে যায়। শয্যাশায়ী হয়েই রোগীকে কাটাতে হয় বাকি জীবনটা। সাধারণত এই রোগে আক্রান্তরা ২০ বছর বয়সে শয্যাশায়ী অবস্থাতেই মৃত্যুবরণ করেন। বড়জোর ৪০ বছর বয়স পর্যন্ত হতে পারে এই রোগে আক্রান্তদের জীবনকাল। তবে লেক্সির মা-বাবা কার্যত বিশ্বাসই করতে পারছেন না যে তাদের মেয়ে এমন বিরল রোগে আক্রান্ত।
বিষয়টি নিয়ে প্রথম তাদের সন্দেহ হয় যখন তারা দেখেন যে তাদের মেয়ে হাতের বুড়ো আঙ্গুলটি একে বাড়েই নড়াতে পারছে না। এরপর তারা লক্ষ্য করেন যে তার পায়ের আঙুলগুলোও যেন স্বাভাবিকের থেকে একটু বড়। এর পরেই তারা চিকিৎসকের দ্বারস্থ হন। চিকিৎসক তাকে পরীক্ষা করে জানিয়ে দেন যে লেক্সি আর কোনদিন চলাফেরা করতে পারবে না। সে কথা মানতে নারাজ ওই শিশুর বাবা-মা বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নেন। বিশেষজ্ঞের থেকেই তারা জানতে পারেন এমন বিরল রোগের কথা। চিকিৎসকেরা অবশ্য জানিয়ে দিয়েছেন এই রোগের কোন চিকিৎসা নেই। তবে ছোট্ট শিশুটিকে উপযুক্ত চিকিৎসা করাতে বদ্ধপরিকর তার বাবা-মা।
